Vie familialeQue peut-on faire
Les frères et soeurs
5. Les amis de la fratrie et les futurs époux
Quoi lorsque le frère ou la sœur sera marié ? Nous avons connu bien des cas où le jeune ménage fait sa vie, dans l'indifférence et le désintérêt total à l'égard du frère autiste, devenu adulte lui aussi. Les parents prennent de l'âge, voyez leurs cheveux gris; et que devient, que va devenir leur enfant autiste ? Par ailleurs nous avons rencontré des frères et des sœurs qui ont grandi dans une famille fort soudée, et dont une prise de conscience s'est formée graduellement, en s'acheminant vers l'âge adulte, en vue d'une relève nécessaire pour prendre soin du frère autiste. Nous voyons apparaître ici un élément nouveau dans la vie du frère ou de la sœur, c'est la relève pour la prise en charge. Ordinairement cette relève est lente et progressive. Au début, il s'agira d'aide, de soutien aux parents, avant d'être un remplacement de ceux-ci devenus âgés ou décédés.
Ici nous posons la question : que deviennent les frères et sœurs adultes, qui ont fondé leur ménage à eux, et qui prennent en charge leur frère autiste, soit à temps plein, ou soit à temps partiel ? Le fait de prendre en charge leur frère autiste est, pour un frère ou une sœur, davantage un choix que pour les parents; car prendre en charge son propre enfant est une évidence. Ce choix est analogue à celui d'un enfant qui prend en charge un parent âgé. Soulignons que certaine parents n'acceptent pas du tout l'inversion hiérarchique, ils continuent à vouloir être chef comme par le passé. Le fils ou la fille qui prend soin se doit alors d'agir avec patience, doigté, pour faire valoir ce qui est droit, sans heurter ni blesser l'amour-propre de celui qu'on a en charge. Nous touchons ici au problème d'autorité, ou de relation hiérarchique. Pour le frère autiste il est normal d'obéir à ses parents, même difficilement, même en récriminant, même à contre-cœur, mais pas à son frère. La base de la relation est différente de celle avec ses parents. Frères et sœurs sont égaux, sans lien hiérarchique au départ. Si le frère ou la sœur qui devra guider son frère autiste est plus âgé que ce dernier ce sera plus facile que l'inverse, car il y a par le fait de l'âge une ascendance naturelle. De toute façon il y aura un problème d'insoumission à surmonter, avec une grande habilité et bien de tact.
6. La prise en charge après les parents
Reste la question effleurée plus haut : la prise en charge par le frère ou la sœur, suppose-t-elle une cohabitation avec le frère autiste de façon permanente ou par intermittence ? Revenons à nouveau, à titre de référence, à la situation parents-enfant : habiter chez ses parents est chose normale. Mais faire habiter mon frère dans mon ménage, avec mes enfants, est extrêmement difficile à réussir, d'autant plus que le frère est autiste, et donc fort envahissant et souvent dérangeant. Ne vais-je pas hypothéquer la réussite de mon propre ménage ? Ne vaut-il pas mieux suivre mon frère autiste "à distance" sans qu'il fasse partie de mon ménage, et le voir par intermittence ? Cela suppose une possibilité pour l'autiste de vivre avec une autonomie partielle, ce qui peut être le cas lorsque la déficience d'autisme est plutôt légère, ou, en cas d'autisme plus grave, la possibilité d'une prise en charge partielle par des tiers, dans une institution ou une organisation extérieure à la famille; dans ce cas, il est utile que les parents aient prévu suffisamment à l'avance cette transition.
A maintes reprises déjà, plusieurs jeunes parents nous ont fait part de leur préoccupation au sujet de la décision à prendre d'avoir encore un deuxième enfant alors que leur premier est autiste : faire face à une famille plus nombreuse alors que les soucis du premier sont déjà lourds... Risquer d'avoir un deuxième enfant également autiste... Concédons tout d'abord que la probabilité d'avoir un deuxième enfant autiste est plus élevée dans cette famille que dans la moyenne de toutes les familles. Bien que le risque existe, celui-ci reste toutefois plutôt faible. Et dans les familles où on a pu observer un deuxième enfant atteint d'autisme, on peut observer par ailleurs un degré de déficience parfois fort différent l'un de l'autre. Compte tenu de l'hérédité, nous avons vu qu'il y a aussi un risque plus élevé pour l'enfant du frère ou de la sœur d'un autiste. Mais dans ce cas comme dans l'autre le risque ne constitue pas en soi une barrière à ne pas franchir.
Nous avons connu d'autre part des parents qui ont reculé devant l'engagement d'avoir un deuxième enfant, et davantage. Leur enfant autiste est devenu adulte, et eux-mêmes ont atteint un âge plus avancé. C'est alors seulement qu'ils ont commencé à se poser la question "Quoi après nous ?". Comme nous l'avons évoqué plus haut, il est dans la ligne des choses que les frères et sœurs d'un enfant autiste puissent être capables d'assurer la relève dans la mesure du possible. Il est bien entendu que dans tous les cas la motivation primordiale de mettre un enfant au monde, c'est le don de la vie, donnée à l'enfant qui la reçoit. Cela n'empêche toutefois nullement une autre motivation concomitante, comme celle dont nous parlons ici. Par la suite un frère ou une sœur pourrait utilement reprendre le statut de tuteur ou d'administrateur que les parents auront eu soin d'envisager lorsque l'enfant autiste aura accédé à l'âge adulte. Les procédures légales sont prévues pour ce faire.
7. Conclusion
Après avoir brossé en quelques traits ce tableau complexe et enchevêtré de la vie d'un frère ou d'une sœur de personne autiste, nous ne pouvons que rester en admiration devant son rôle si précieux et irremplaçable. Camarade de jeu du petit autiste durant l'enfance, il deviendra en grandissant en quelque sorte le confident de ses parents, avant d'être plus tard encore leur aide, leur soutien, pour enfin étant adulte, prendre la relève de la main des parents au cours de leur vieillesse.
Auteur : Jean-Pierre Naedts